Un enfant sans histoire | Minh Tran Huy

« Tout n’est pas noir, mais rien n’est rose. »
— Minh Tran Huy, Un enfant sans histoire

Une ode à la diversité

C’est avec ces nuances de noir et de rose que Minh Tran Huy peint une ode à la diversité en partageant les parcours de Paul, son petit garçon né en 2013, et de Temple Grandin, une Étasunienne née en 1947 dont les multiples casquettes incluent celles de conférencière, de professeure et d’ingénieure. Leur point commun ? Ils présentent tous deux un trouble du spectre autistique (TSA) et doivent évoluer dans un monde qui ne leur est ni familier ni adapté.

Un enfant sans histoire, Minh Tran Huy, Actes Sud, 2022
Source : Actes Sud

Si l’autrice ne peut pas témoigner elle-même de l’expérience de l’autisme comme Temple Grandin, elle est bien assez renseignée sur le sujet pour plonger le lectorat dans la peau de quelqu’un qui présente de tels troubles. Des sens sursollicités, des méninges suractives, « un système nerveux surexcité », etc., la vie d’une personne autiste est loin d’être de tout repos.

Non, un enfant présentant des TSA n’est pas « mal élevé » ; il ne dispose simplement pas des codes que ses semblables neurotypiques assimilent naturellement. Non, il ne pique pas une crise, mais exprime sa peine dans un environnement qui ne lui fait pas de cadeaux.

« Different, not less », martèle Temple Grandin. Les autistes, avec leurs formes de pensée hors norme, leur capacité à se passionner et à se concentrer sur un sujet jusqu’à le maîtriser de bout en bout, leur manière exceptionnelle d’envisager le monde, peuvent apporter des idées et des solutions inédites et innovantes que les neurotypiques n’auraient peut-être pas trouvées.

Il s’agit néanmoins de la partie la plus rose du spectre de l’autisme qui inclut des profils d’une grande diversité, de la surdouance au polyhandicap, du génie reconnu pour ses talents à l’autiste sévère qui ne parlera jamais et sera limité à « une existence minimale ».

Un accompagnement adapté peut aider ces individus à se développer « normalement », mais comment leur offrir de telles chances dans une société qui semble parfois leur tourner le dos ?

Quand le système ne fonctionne pas

La France aurait « plusieurs décennies de retard » dans l’offre de soins proposée aux personnes avec TSA, et n’a toujours pas relégué l’approche psychanalytique de l’autisme dans le passé, alors que nombre de pays l’ont fait il y a plus d’un demi-siècle.

L’approche comportementale peut quant à elle donner des fruits et favoriser l’évolution et l’épanouissement des enfants porteurs de TSA, mais encore faut-il pouvoir y avoir recours.

Minh Tran Huy décrit le parcours du combattant (et de la combattante !) qu’elle mène avec son mari pour offrir à Paul les soins dont il aurait besoin, tous les parents n’étant pas égaux dans cette bataille. Des facteurs géographiques, financiers, de capital culturel, etc., conditionnent l’accès aux soins et aux fonds nécessaires à une prise en charge satisfaisante.

L’enfant et sa famille sont plongés dans un quotidien rythmé par des contraintes et des protocoles éprouvants, entourés d’« une équipe aux airs de PME » dont le travail ne garantit aucun résultat malgré tous leurs efforts.

Les parents – dans le cas de l’autrice et sans doute de bien d’autres – portent leur famille si unique à bout de bras, ne pouvant pas réellement se fier aux personnes et aux instances sur lesquelles on pense habituellement pouvoir s’appuyer. Ni les médecins, ni l’État, ni l’école ne semblent vraiment offrir de solutions efficaces et appropriées.

« La France a déjà été condamnée à cinq reprises par le Conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation et de formation professionnelle. »
— Minh Tran Huy, Un enfant sans histoire

Des condamnations dont les répercussions n’ont visiblement que peu amélioré le soutien apporté aux autistes et à leurs familles…

En immergeant son lectorat dans son combat et son quotidien épuisant, l’écrivaine transmet avec un réalisme criant la charge qui pèse sur ses épaules et celles de son époux, sans misérabilisme aucun. Elle ne se victimise pas mais donne à voir la vie quotidienne de parents d’un enfant qui ne parle pas, qui ne s’intègre pas au reste de la société, qui ne comprend pas ce qui est attendu de lui, et qui souffre d’une hypersensibilité dont l’intensité est difficile à imaginer.

Impossible de se reposer sur une école « normale » pour un enfant dont l’autisme est aussi sévère que celui de Paul. Et même ceux qui se trouvent à l’autre bout du spectre pourraient se trouver bien dépourvus, Temple Grandin dénonçant dans sa conférence TED de 2010 le manque de « savoirs concrets » dans les programmes scolaires, qui pourraient pourtant canaliser et développer les aptitudes des enfants autistes – et certainement de leurs camarades !

Le récit de Minh Tran Huy met en lumière le courage de familles qui se démènent pour aider leurs enfants à s’épanouir, à s’ouvrir au monde, notamment de mères qui font preuve d’une force époustouflante. « […] [M]ais est-ce du courage quand il n’y a pas le choix ? », s’interroge l’autrice aux prises avec une société qui délaisse visiblement les plus faibles.

Un sort commun aux « faibles »

« […] [L]e sort réservé aux faibles et aux inadaptés est un parfait indicateur du degré de civilisation du monde où ils évoluent », écrit Minh Tran Huy à partir des observations de Temple Grandin. Cette dernière a en effet noté les liens entre l’attention accordée par les États américains au bien-être des animaux, à celui des personnes en situation de handicap, et la peine de mort.

Spécialiste en zootechnie, la prodige native de Boston ne se fait pas seulement la porte-parole des autistes qui ne peuvent pas se faire entendre, mais aussi des animaux, eux aussi dépourvus de parole. Sans être abolitionniste, elle considère nécessaire de traiter les bêtes au mieux et de les mettre à mort « avec respect », en leur évitant de souffrir et d’être effrayées.

Elle a développé cette compassion envers les animaux en se rendant compte des nombreuses similitudes entre leurs modes de fonctionnement. L’autrice elle-même emploie le terme « “désensauvagé” » (en le mettant entre guillemets) pour évoquer les progrès d’un enfant autiste grâce aux techniques comportementales, rappelant ainsi que nous avons tous et toutes notre part animale – sans que cela n’ait rien de péjoratif comme on pourrait vouloir nous le faire croire, ne dit-on d’alleurs pas qu’on « élève » un enfant ?

Animaux, personnes handicapées, porteuses de TSA, etc., tous ces individus se retrouvent jetés dans une arène qui porte aux nues celles et ceux qui le « méritent », qui se sont battus et ont gagné, ont surmonté tous les obstacles. Une « “méritocratie” [qui] ne fait jamais que masquer un darwinisme sans foi ni loi », selon laquelle des centaines de milliers de personnes peuvent être écrasées, jetées dans l’ombre des quelques-unes et quelques-uns qui ont réussi.

L’histoire étant écrite par les vainqueurs, ces « faibles » ont malheureusement peu d’occasions de raconter leur(s) histoire(s)…

Dans la fabrique des histoires et leurs protagonistes

Minh Tran Huy s’est aperçue que les récits autour de l’autisme mettent en avant des parcours couronnés de succès, de personnes qui ont réussi à surmonter leurs TSA pour s’ouvrir au monde, d’une manière ou d’une autre.

L’écrivaine nous plonge donc dans la fabrique d’une histoire pour mieux comprendre ce phénomène. N’apprend-on pas, à l’école, qu’un schéma narratif se compose d’une situation initiale, d’un élément perturbateur, de péripéties et d’un élément de résolution avant d’arriver à la situation finale ? Mais comment raconter une histoire dont la ou le protagoniste n’évolue pas, ou pas suffisamment, et restera dépendant tout au long de sa vie ?

« Dramaturgiquement parlant, Paul était dépourvu d’histoire », confie l’autrice qui a dû s’interroger sur la forme à donner à son récit dans des circonstances si exceptionnelles, afin d’écrire un livre qui :

« […] informe et alerte, émeuve et serre le cœur, crée des connexions inattendues et ouvre des perspectives, invente quelque chose et apporte un peu de beauté, sans mentir ni rien déformer de ce qui était. »
— Minh Tran Huy, Un enfant sans histoire

Pari réussi pour Minh Tran Huy, qui aurait certainement voulu ne jamais avoir à écrire cette histoire… Elle fait œuvre d’alchimiste en puisant dans une situation dramatique pour en tirer un récit certes douloureux, mais éclairant. Éclairant pour les lecteurs et lectrices peu familiers de l’autisme qui y trouveront matière à réfléchir, mais aussi éclairant pour celles et ceux qui n’ont pas réussi à faire entendre leur voix et celle des enfants dont ils s’occupent.

Cet ouvrage instructif et accessible, simple, efficace et bien écrit, nous fait ouvrir les yeux sur cette « autre moitié du spectre » invisibilisée qui aurait pourtant besoin de toute notre attention. En entremêlant les parcours de la femme en pleine lumière et du petit garçon dans son ombre, « les deux faces d’une même pièce », l’autrice nous met en garde contre les idées préconçues fondées sur ce que l’on nous donne à voir dans les récits usuels.

Même si elle avance qu’écrire « ne change pas le monde », Minh Tran Huy livre ici un magnifique hommage au pouvoir des mots, qui peuvent nous instruire, ouvrir nos horizons, favoriser l’empathie et la compréhension – avec, en filigrane, la déclaration d’amour d’une mère à son extraordinaire petit Polo.

Ma note

5 sur 5 : à lire et à partager de toute urgence

À propos du livre

Autrice : Minh Tran Huy
Maison d’édition : Actes Sud
Date de publication : 2022
Pages : 208
ISBN : 978-2330169206

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